若年性アルツハイマー病との N=1 の闘いの記録:哀しきマイノリティ
ご訪問ありがとうございます。 このブログは、若年性アルツハイマー病と闘う主人との日々を一人称"We"で語り続けてきたブログです。その時々のありのままが真空パックで保存されている記事たちはイレギュラー連続の私たちだけの記録で、まったく客観的なものではありません。けれど、個人的な記録だからこその寄り道や迷い道が、どこかで誰かのお役に立つこともあるかもと思いながら続けてきました。 今回はこのブログに託した私たちの願いについて語らせてください。では、まいります。 ホントにホントに、なんでかなあ。いつの間にこうなったんだろう?「炎のリコードファイター」「リコードプロトコルver.ヨロズ」。。。ゆるゆる音楽家のMUSICAは寂しがりや。ひとりぼっちではいられなくて、定年後は二人で音楽してるはずだった。 まいだありんRube Yorozu、病気になった。 まあ、それは仕方ないとして、よりによってめったにかかる人のない若年性アルツハイマー病。 ふたりぼっち。寂しかった。私たちはマイノリティ。 あ、でもけっこうサポート組織ってあるんだなと知った。「音楽ができるっていいですね」と認知症サポート。まだ演奏ができる、指導もできる、何か音楽でお役に立つシーンはもらえませんか?「いいですねえ」だったはずが・・・無視。健常でない音楽家に任せられる仕事はない、そうです。 悔しかった。 「大丈夫、認知症だって楽しく暮らせる。楽しく暮らせば進行はゆっくり、音楽やろう、いっしょにやろう」いっしょに楽しむ、それも悪くない。YOROZU×YOROZU活動開始。だけど、猛烈な勢いで進行して、会うたびにできないことが増えていく・・・誘われなくなった。 そんなもんか、と気力も失せた。 異常に進行が速い。私たちは「傲慢で生活態度がなってない」らしい。サポートをプロデュースする人にとって 「楽しく暮らして認知症が進行していかない」人たちと一緒の楽しい笑顔の場所を提供できないらしい。 そっと黙って、ゆっくりと朽ちていこうと思った。マイノリティの中のマイノリティ。朽ちたところで誰も気づかない。 アートつながりのおともだちから誘われた。「なんかやろうよ、病気?そんなもん関係ない、作品がすべてやん?」 そうか、と思った。自分たちで作ればいいんだ。 オリジナル曲どんどん作った。本当の「おともだち」を求めてF...