若年性アルツハイマー病との N=1 の闘いの記録:哀しきマイノリティ
ご訪問ありがとうございます。
このブログは、若年性アルツハイマー病と闘う主人との日々を一人称"We"で語り続けてきたブログです。その時々のありのままが真空パックで保存されている記事たちはイレギュラー連続の私たちだけの記録で、まったく客観的なものではありません。けれど、個人的な記録だからこその寄り道や迷い道が、どこかで誰かのお役に立つこともあるかもと思いながら続けてきました。
今回はこのブログに託した私たちの願いについて語らせてください。では、まいります。
ホントにホントに、なんでかなあ。いつの間にこうなったんだろう?「炎のリコードファイター」「リコードプロトコルver.ヨロズ」。。。ゆるゆる音楽家のMUSICAは寂しがりや。ひとりぼっちではいられなくて、定年後は二人で音楽してるはずだった。
まいだありんRube Yorozu、病気になった。まあ、それは仕方ないとして、よりによってめったにかかる人のない若年性アルツハイマー病。
ふたりぼっち。寂しかった。私たちはマイノリティ。
あ、でもけっこうサポート組織ってあるんだなと知った。「音楽ができるっていいですね」と認知症サポート。まだ演奏ができる、指導もできる、何か音楽でお役に立つシーンはもらえませんか?「いいですねえ」だったはずが・・・無視。健常でない音楽家に任せられる仕事はない、そうです。
悔しかった。
「大丈夫、認知症だって楽しく暮らせる。楽しく暮らせば進行はゆっくり、音楽やろう、いっしょにやろう」いっしょに楽しむ、それも悪くない。YOROZU×YOROZU活動開始。だけど、猛烈な勢いで進行して、会うたびにできないことが増えていく・・・誘われなくなった。
そんなもんか、と気力も失せた。
異常に進行が速い。私たちは「傲慢で生活態度がなってない」らしい。サポートをプロデュースする人にとって「楽しく暮らして認知症が進行していかない」人たちと一緒の楽しい笑顔の場所を提供できないらしい。
そっと黙って、ゆっくりと朽ちていこうと思った。マイノリティの中のマイノリティ。朽ちたところで誰も気づかない。
アートつながりのおともだちから誘われた。「なんかやろうよ、病気?そんなもん関係ない、作品がすべてやん?」
そうか、と思った。自分たちで作ればいいんだ。
オリジナル曲どんどん作った。本当の「おともだち」を求めてFacebookのグループを作った。オフ会もやった。畳のさろん@ヨロズの館計画も始動した。そして出会った、リコード法。
初めて知った、怒涛の進行をする毒性(3型)アルツハイマー病。これはショッキング。進行が速いのは「傲慢で生活態度がなってない」からじゃなかった!
ねえ、知らないで泣いてる人が他にもいるんじゃない?伝えなきゃあと思った。それがこのブログ。リコード法を少しずつ進めながら。2017年の記事は半分ぐらいがそんな記事。
3か月目ぐらいからだんだん回復の兆しが見えてくる。ありえないといわれること。
これはタイヘンだ!みんな一緒に治ろうよ!!そう思った。
なのに
英語なんて読めない、そんなにうまくいくはずないし、という反応ばっかり。
出版されたばかりの”The End of Arzheimer's”(原書)の内容を読み進めたぶんずつ紹介するのと毎日の回復祭りの記録。2017年9月ごろから。Dr.Bredesenにメールもした。「日本語版の出版を心から願っています!」
YOROZU×YOROZUの活動も本格的に再開した。畳のさろん@よろずの館も始動した。
邦訳の「アルツハイマー病 真実と終焉」が出版されて、リコード法認定のDr.が誕生して、リコード法がテレビで紹介されて、するうちに、オレンジカフェからの依頼がなくなった。「楽しく暮らそう、認知症ライフ」のオレンジシーンに、あやしげなリコード法など持ち込むなということなんだろうか?治らないことになってるアルツハイマー病を治しちゃう、だんだん元気になっていくことはいけないこと?
「また、秋にお願いしま~す」
「めっちゃいいですね、シリーズにしましょう!」etc.
秋が過ぎて冬が来て、いつまでも依頼と打ち合わせの連絡を待ち続ける、音楽での社会とつながりを病と闘う原動力にしている私たちにとって、コンサートがどういう意味を持つのかなんて、きっと想像もしてないんだな、待ち続けて春が来る。
せめて「今回は結構です」と知らせてほしかった。ナイーブすぎ?
私なら、絶対にそうする。いう側にとっては社交辞令や口から出るままの思いつきかも知れないけれど、聞いた側にとっては生きる張りであり、心の命綱。アルツハイマー病と闘うのはそれくらいに厳しくギリギリのことなのだと、想像してみることなく「楽しい認知症ライフ」など唱えないでほしい。本音。
アルツハイマー病のケースだけでなく、だれしも何かと闘っている。見えない痛みを思い合うから、当事者は「楽しい」「笑顔」を発信しようとするのだと。ちがってますかね?
とかなんとかしているうちに、時とともにリコード法の知名度が上がるにつれて「やってみたけどダメだったからリコードなんてとんでもない」という意見、それに対して「リコードはカンペキ、絶対回復するんだからよい反応がないのはやり方が中途半端」という反論が出るようになった。
それは違う。どちらも違う。
はっきり言えるのは、主人のケースに対してリコードで提唱される対策は正解ばかりではなかった。「正しく」やって、悪化する少ないケース。またしてもマイノリティ。
それに気づいた時には正直呆然とした。
「ろくにやらずに批判するな。リコードが悪いというなら、とことんやり込んでから言ってみろ!どうせちゃんとやってないから成果が出ないのは当然だ。」これは「進行が速いのは傲慢で生活態度がなってない。明るく楽しくやってみろ」というのとなんら変わらない。
この哀しみ、この悔しさ、発信できるのは私たちしかいないと思った。ただの感情論にしないためにはとことん勉強するしかないと思った。
だとしても
なぜこんなにも、何から何まで「ナカマハズレ」になっちゃうんだろう?ホントは哀しくて寂しくて仕方がない。
そのおかげでハッキリ伝えられるようになったのだけど。
サプリが効かない、どうせ治らない、やればやるほど変になる、それはあなたのせいじゃない。隠れて見えない原因がある。ver.アナタ に到着するために、リコードプロトコルver.ヨロズ の大迷走をどうぞ役立てて。
リコード法から出発してプラスアルファのリコードプロトコルver.ヨロズの3年。2019年7月からのレポートシリーズに込めた願いです。
髄液中のアミロイドβ42、43、Pタウ、Tタウ、すべて初診レベルより下がりました。(大学病院では、脳細胞自体が減少したための減少だといわれていますが)
海馬の血流は健常者平均を上回っています。
バイオトキシンレベル、正常域に下がりました。
8月に出したタリウム解毒の確認検査の結果が戻ってきました。解毒大作戦の総括は、後日いたしますが
水銀
鉛
アルミニウム
銀
ばっさりと解毒出来ました。
狙ったタリウムは約半分に減らせたにとどまりましたが一応成果です。
そして今回、1年半前の検査結果のミステリーに結論が出ました。
血中濃度が高いにもかかわらず、尿にも毛髪にも排泄されていなかった砒素が大量排せつされていました。上位のブロック金属が退いたことで、やっと排泄が始まったようです。あの時の推理はアタリでした。
今後の解毒レポートもお役に立つかな?まだまだ解毒が続くのは正直心萎えるけど。
うれしいことが一つ。
リチウムとコバルト、そろっての高レベル排泄が初めて確認取れました。メチオニン回路がぶんぶん回ってることを示唆しています。メチオニン回路全5方向に不具合起こしていた遺伝子変異、ついになだめることができました。
インフォメーション
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ヌートリジェノミクスの第1歩
メチレーション関連遺伝子検査↓こちらです
23andme の遺伝子検査を検討なさっておられるなら、こちらをおススメします。あとあととても役に立ちます。
日本語サポート付き はこちら
なんでこんなにお値段が!?ってほどの違いがありますが、
88ページのガイドブック
247ページの遺伝子別 対応の手引き
63ページのそれに対する解説
検査結果に対する解析、アドヴァイス、すべて日本語でサポートなしで乗り切るのはかなりの根性がいるものかと思われます。
経済的に苦しいヨロズは可能な限り英語で頑張ります。
ヌートリジェノミクスは まずこちらの本から
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