リコード法：出会いと実践/尻尾をかんだ蛇/若年性アルツハイマー病のあなたから見えてる世界が知りたくて

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです 若年性アルツハイマー病　中期にさしかかり 生きがいだったオーボエの演奏を奪われていく音楽教師 ゆるやかに変化していく日常は見知らぬ世界へ 同行二人旅の記録となります 初診から３年と６ヶ月 診断から２年 じりじりと不便はせまってきますが まだまだ 普通に生活できています やまゆり園の事件から１年がたち 様々な報道がかけめぐりました 障がい者はいない方がいい どれだけの人がきっぱりと それは違う！ といえるでしょう？ 人材としての迷惑？ 主人が若年性アルツハイマー病になり 建前上 希望して退職したことになっていますが 実際は はじき出されるように職場を去りました 診断をうけてすぐに サポート団体へ電話をしたのですが その時の対応 「できれば定年までかくしとおして勤めてください！！」 たぶん 当事者 あるいは ご家族としての経験があるかたが 相談の窓口におられるのだとおもいます 偏見や差別を 実際に経験なさったゆえ 出たコトバではないかとおもいっています アルツハイマー病患者が職場にいることは迷惑なのでしょうか 診断前 危なっかしいながら業務をこなしていたのに 診断をうけたからといって いきなり無能者になるわけではありません 配慮と手助けがあれば役立つ人材のはずなのです 配慮と手助けを求めるのは迷惑なことなのでしょうか 現実には ごまかすことがかえって事態をこじれさせそうになり 診断書を提出して配慮を求めることにしました そして 恐るべき配慮！ （悪意ではなく事態の誤解によるものと信じたいですが） より激務を要する配置に異動になり 精神的においつめられての退職でした 病に気づかず 不便をかかえて 無理をしてつとめていた年月の苦労の蓄積 そのデメリットをおもえばはやくに職場をはなれられて 結果オーライだったとおもいますが・・・ 経済的な重荷？ 当然収入はとだえます 末の子どもはまだ高校生 退職手当が振り込まれるまでの１か月と半 生きた心地がしませんで...

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです 若年性アルツハイマー病　中期にさしかかり 生きがいだったオーボエの演奏を奪われていく音楽教師 ゆるやかに変化していく日常は見知らぬ世界へ 同行二人旅の記録となります 初診から３年と６ヶ月 診断から２年 じりじりと不便はせまってきますが まだまだ 普通に生活できています もしかしたら今なら間に合うかも MENDプログラムをもとに回復をめざして行動をはじめました いま、こんなことがおきています 食生活を中心に 体質改善を目指すMENDプログラムに出会って 可能なところからひとつずつ実行して３か月です 関連ブログ記事 食事療法で認知症に挑む / 脳は身体の一部 若年性アルツハイマー病 あきらめない！命をまっとうするために ５ヶ月と半分前の練習（２月１５日） 脳スペクトによると血流が低下しているのは 左側頭葉 正直なもので 右手の自由がきいていません この後 どうにも動いてくれない指と 認識の混乱から この練習はあきらめて 右手小指、薬指を使わずに演奏できるオリジナル曲を作る方角に変更しました ブログ記事　 二度と戻らない覚悟で はじめてウソをつきました ４月下旬から食事療法の改善に取り組んで３か月、 ハーブを加えて半月です 昨日の練習（７月２７日） ５ヶ月前の薬指がはりついて離れない状態から 薬指のコントロール改善はもちろん、小指も微妙な位置を探り当てています オーボエのキーの並び方がこんなに複雑だとは 知りませんでしたが 実際これは大変な作業 ←右の小指で３つのキー 　　左の小指で５つのキー→ ボタンをとめるのに苦労する 指の失行を押して こんなことを練習してるなんて ・ ・ ・ 毎日５～６時間かかって 当たり前だ～ 半月前のブログ記事　 うらがえしのカブトムシ 食事、生活習慣、ハーブ、サプリメント etc. これは 効果があったんだと思いたいっ！！！ こんなことをしています ・デトックスなメニュー ・糖質制限＋ココナツオイルの摂取 ・グルテンフリー ・１...

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです 若年性アルツハイマー病　中期にさしかかり 生きがいだったオーボエの演奏を奪われていく音楽教師 ゆるやかに変化していく日常は見知らぬ世界へ 同行二人旅の記録となります 初診から３年と６ヶ月 診断から２年 じりじりと不便はせまってきますが まだまだ 普通に生活できています もしかしたら今なら間に合うかも MENDプログラムをもとに回復をめざして行動をはじめました 食生活を中心に 体質改善を目指すMENDプログラムに出会って 可能なところからひとつずつ実行して３か月たちました 病状 NOW 手指の失行から シャツの後ろ前を確かめる、ボタンを留める はずす、ベルトを通す、靴下を履くなどの着替え 食器の取り落とし、箸の扱いなどの食事に始まり 生活全般に若干のロスタイムと苦労など 欄内に納まるように字を書く 紙をきちんと折りたたむなど指先でコントロール作業 →後ろ手でベルトを通せるようになりました →オーボエの指使いでの「指が泳ぐ」現象がなくなりました 発話に関連する機能の不具合から 単語をピックアップするのに時間がかかる、呼吸言葉が出るまでにググッ くくっとかむなど →発話の運動がスムーズになってかまなくなりましたが 単語が見つからずに考え込む時間が長くなっているようです 短期記憶の不具合から もつれたヒモをほどく パッケージをひらくなど手順を積みかさねる 「～だから・・・となって～～なので×××について意見くれる？」などの話の理解が難しく 理解拒否→会話そのものを記憶から消去など → 理解 拒否 モードに入らずに 集中できる時間が長くなりました。消耗の度合いがマシなのかもとおもいます 依然として 体験したことなど いわゆる記憶障害はほとんどありません 不治とされる病を相手に何ができるか 有効な治療法がない それは 受け入れざるを得ない事実です けれど 半年前と比較して「 あぁ少しできないことが増えたかな」と自覚ができるかどうかの じりじりとした進行 毎日の生活のなかで漠然と「時」が来る恐怖を感じて また いつの間にかその...

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです 初診から３年と５ヶ月 診断から２年になりました 若年性アルツハイマー病 主人の住んでいる世界を知りたくて 手に取った１冊の本がおしえてくれたこと ずっと興味をもっていたのです 2007年にアメリカで自費出版されて 200万部をこえるベストセラーになった小説で 映画にもなりました 神経科学博士であられる リサ・ジェノバさんの作品です 最近 お友達が リサ・ジェノバさんの講演のVTRを紹介してくださって 「そうだ！やっぱり読もう」 と 邦訳本を手に取りました 言語・心理学の研究者でハーバード大学の教授がアルツハイマー病を発症する 本人の視点で目の前に展開するワンダーランドを描いていきます 小説だとわかっているのに とんでもないリアリティーに圧倒されそうでした きっと 著者の臨床研究での多くの実例をより合わせて描かれた光景なのでしょう 「現実」の集合体 決して単なるフィクションではありません ひと月ごとに変化を追って 物語は各章ごとに 200X年〇月 という見出しではじまり ２年間の出来事をつづっていきます 診断からちょうど２年の主人 この２年間の転がるような主人の変化と ほぼ同じはやさで物語が展開していきます 診断が確定するかしないかのころから授業スキルの低下にあえぎはじめ 半年後には部署の業務スピードについていけなくなり 退職 変化に対応するように準備した物たちが 次々と意味を失っていった主人の２年間と同じ展開 これまで よく目にするアルツハイマー病のかたの記録に比べて 「なぜ、主人だけがこんなに・・・」 と 辛く 悲しい気持ちでいましたが 「そうだよ、この速さなんだよ！」 と心の中で呟きながら読み進めました そして やっぱりちがう！ 主人の病気のタイプは まず、海馬にダメージが来る 典型的なアルツハイマー病ではなくて 記憶の能力をたもったまま 判断力や運動の機能を失っていくというもの そして読める わかるのにカミカミになってしゃべれない ...

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです やってみたらできました 冒険旅行 江南市のデイサービスでミニコンサート それから おとなりの犬山市で城下町の散策 Facebookのグループ みんなで若年性アルツハイマーな生活を理解しようの会 がご縁で知り合えたお友達からのお誘いで 愛知県 江南市のデイサービスでのミニコンサート  押しかけさせていただきました オーボエを演奏して よろこんでいただけること 何よりの生活の張りになります ありがたいことです あまり人と会おうとしない主人 「オーボエを聴かせてほしいって言ってくださってるよ」 と言ってさそったら それだけはいつだって二つ返事 実はだんだんと演奏が厳しくなってる その現実については 本人的によくわかっていないんですが なので 曲目の準備 ハラハラどきどき でも できました 今回なんと 5曲も集中途切れずに バラバラにならないで演奏しきりました！ 4月の冒険旅行のときよりも もしかしたら（絶対！！！）状態がいいかもしれません コンサート後の消耗や混乱も ほとんどなくって ここのところがんばってる 健康メソッドが効いているんだったらいいのになあ・・・ コンサート終了後 今回のコーディネートをしてくださったOさんが おとなりの犬山市までおくりとどけてくださいました ほんとにたすかりました 冒険の始まりです 知らないところで電車に乗ってっていうの 臨機応変が苦手な主人との行動するのは じつはかなりドキドキもの お世話かけまくりなのに 「だいじょうぶだよ～」ってありがたかったです その日の夕方と 次の日朝から城下町のお散歩 あちこち欲張らない 小さなエリアでの冒険が ちょうどいい 期待の犬山城は なんと！ 前々日の豪雨と落雷で破損 （しゃちほこに雷がおちちゃった！！） で天守閣にはあがれず ちょっと残念 でも そんな珍しいエピソードつきの訪問なんて ねらってできるものじゃなし あとあとまで思い出語る...

こんにちは＆はじめましてMUSICA YOROZUです 初診から３年と５ヶ月 診断から２年 じりじりと不便はせまってきますが まだまだ 普通に生活できています もしかしたら今なら間に合うかも MENDプログラムをもとに回復をめざして行動をはじめました 一風変わったアルツハイマー病 睡眠時無呼吸で誘発されるのではないか？？と研究進行中のアルツハイマー病の特殊タイプ 初期症状は ホントにアルツハイマーっぽくないので もしもあなたのまわりにこんな人がいたら見逃さないでほしいです 是非 心理検査 脳スペクト 髄液検査 受けてください 完治可能かも？などという情報があるので なおさらお願いしたいです このたび始めたのはMENDプログラム推奨の食材やハーブを使った食事をはじめ、生活習慣の見直し サプリメントetc. 未確認事項とはいえ どのみち 現時点では有効な治療がない上に一般的な場合より２倍ちかくも速く進行するのですから 確認している暇もないです たとえハズレだったとしても もとにもどるだけです 何の損失もありませんからね 海馬のダメージが少ない 典型的ではないタイプ 進行状況は 症例が少なくて参考にできる情報がほとんどないので この アルツハイマー病について教えてくれるのは 目の前にいる主人です 完治可能？ダメでもともと 希望をもって二人三脚でまいります 病状 NOW 手指の失行から シャツの後ろ前を確かめる、ボタンを留める はずす、ベルトを通す、靴下を履くなどの着替え 食器の取り落とし、箸の扱いなどの食事に始まり 生活全般に若干のロスタイムと苦労など 欄内に納まるように字を書く 紙をきちんと折りたたむなど指先でコントロール作業 発話に関連する機能の不具合から 単語をピックアップするのに時間がかかる、呼吸言葉が出るまでにググッ くくっとかむなど 短期記憶の不具合から もつれたヒモをほどく パッケージをひらくなど手順を積みかさねる 「～だから・・・となって～～なので×××について意見くれる？」などの話の理解が難しく 理解拒否→会話そのものを記憶から消去など 迫りくる不便ですが 体験したことなど いわゆる記憶障害はほと...

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです 若年性アルツハイマー病　中期にさしかかり 生きがいだったオーボエの演奏を奪われていく音楽教師 ゆるやかに変化していく日常は見知らぬ世界へ 同行二人旅の記録となります 景色は変わり続ける いまさら言ったってはじまらない 「なんで病気なんかになっちゃったの？」 若年性アルツハイマー病 きのうできていたことが きょうできなくなる 去年そこにいた 同じその人なのに もうそこにはいない 病気なんだからね仕方ないね わかっちゃいるけど ゆるせない時にはゆるせない 仕方ないねとおもうとき 主人を「病に侵された人」とみている ゆるせないそのときは わたしをまもってくれる「KNIGHT」のはずなのにと不満 助けてあげなきゃ そうおもうときは 手ごわい運命に立ち向かう勇気あるひとと感じている 流れる時間という川のほとりを 同じ歩みで下っていきながら 一瞬一瞬 関係は変化する いつも 本人とその介護家族ではない 恐怖に耐えながら家族を気遣う主人の大きさに あたたかな安堵をもらう 決してあきらめない努力にふれると 独自の方策を考えてのりこえるエネルギーがわいてくる うたた寝してるところに そっと毛布をかけてくれる イライラしてあたり散らすとき 私は うけとめてくれる主人にあまえている 進行はとまらないという現実をつきつけられれば 絶望 なげやり 無気力 全ての状態がいりまじって きょうも時間がすぎていく それが 生きて 暮らしているということ ただね 全部をごちゃまぜにしてなんとなく眺めたら なにがなんだかわからなくなるから だから ひとつずつ分けて 徹底的につきあっていこうとおもう 絶望は絶望として徹底的に絶望し 悲しみは悲しみとして徹底的に悲しみ 努力は努力として たくさんの希望をもって明るい未来を描いて どんな状態のときも それが自然なのだから 食事療法 音楽活動 研究 仕事 夢 毎日の...

こんにちは＆はじめましてMUSICA YOROZUです 初診から３年と５ヶ月 診断から２年 え？これが若年性アルツハイマー病？ あれこれ調べて納得したつもりでも やはり不思議がたくさんです 主人初診から３年と５ヶ月 診断から２年です アルツハイマー病の一番の特徴 直近のエピソード記憶の欠落は ほぼありません 画像上 血流の低下あります 脳の萎縮あります でも アルツハイマー病の初期に変化がおきる場所じゃない 「解せんなあ・・・」 主治医の先生が首をひねり 入院検査 経過観察 また入院検査で約１年半 髄液の検査でタウ値の上昇が決め手になったみたいです その間に色々な説明をききました 質問もいっぱいしました 若年性アルツハイマー病だなんて 晴天の霹靂！ 心理的に受け入れがたいのもあって理解が追い付かなかったことや ショックに対する配慮で表現をぼかしてたりもあるかも知れませんが 「初めからちゃんとわかるように説明しといてよ～！！」 ということが結構あるのです それほどに研究が日新月歩なのだったら素晴らしいことなんですが その一つ 睡眠時無呼吸症 寝てるときにガガガガ・・・クックッ・・ウクッ！ って呼吸がとまる いかにも脳に悪そうですよね だから最初の入院の時に質問しました 「先生 睡眠時無呼吸症はアルツハイマーの原因だったりしますか？」 答えは 「直接的には関係しない」 でした そのときの神経内科の医長先生とのやりとりについて お若い研修の先生が必死にメモしたもののコピーが手元にあります 無呼吸症の治療をしてくださってる 呼吸器内科の先生にも訊ねました 「う～ん 無呼吸症だから認知症になるってことはないよ～」 ＊ ＊ ＊ ３年が経過して 診察室での会話が変わりました 「無呼吸症はきちんと治療した方がいいですね 関係あるって研究ありますからね」 だったり 「明らかに影響あるので油断しないでくださいよ」 この変化はなんなんでしょう？ この３年のあいだに 睡眠時無呼吸症とアルツハイ...

こんにちは＆はじめまして MUSICA YOROZUです 初診から３年と５ヶ月 診断から２年 え？これが若年性アルツハイマー病？ あれこれ調べて納得したつもりでも やはり不思議がたくさんです 忘れないのにアルツハイマー病 アルツハイマー病＝物忘れ とのイメージが強いですよね 実際に 「なんだか物忘れが・・・」から診断につながるケースが多いようです 実は 主人は忘れないんです 正確に言うと忘れ方のパターンがアルツハイマー病で説明される忘れ方とちょっとちがう こんなアルツハイマー病もある！！ 別にはげしく物忘れするわけじゃないから「まさか」 と見過ごす人 そんな人が少しでも減るように アルツハイマー病らしくないアルツハイマー病の主人の変化を綴っていこうとおもったのです じゃあ ふつうはどうなんだろう？ よくよく考えてみると わかってない 中核症状 / 違いはダメージ部位の違い 「言語障害が主な症状の 側頭部からダメージがくるタイプがあるんですよ」by Dr.T 「ふつうは海馬の血流の低下や萎縮がもう少しみられますけれど」by Dr.K 言われてみればもっともです 脳の血流が低下して 脳細胞が死滅 萎縮した部分に対応する機能が失われるのですよね それがアルツハイマー病 萎縮部位が拡大していくにつれて 拡大した部位に対応した症状が出てくる 「ふつうは海馬の血流の低下や萎縮がもう少しみられますけれど」・・・記憶をつかさどる海馬の萎縮が見られるのがふつうなのだったら やはり 記憶する機能が赤信号！となるのがふつう？ やっぱり「普通」ってのはないのでは？ クラウドファンディングに協力させていただいた 大城 勝史さんの本です クラウドファンディングが実った！　若年性認知症の大城勝史さん、本完成　24日から書店販売 抗グルタミン酸受容体抗体脳炎の症状から始まった とても不思議なアルツハイマー病 読ませていただいてびっくり 記憶がすうっと消えていく様  今あった記憶が遠くへ去っていく感覚が 鮮やかに言葉にされていて とても貴重な記録です 是非 一読、おススメします ああ、しかし主人の...