若年性アルツハイマー病 あきらめない!命をまっとうするために

こんにちは&はじめましてMUSICA YOROZUです

初診から3年と5ヶ月
診断から2年

じりじりと不便はせまってきますが
まだまだ
普通に生活できています

もしかしたら今なら間に合うかも

MENDプログラムをもとに回復をめざして行動をはじめました


一風変わったアルツハイマー病

睡眠時無呼吸で誘発されるのではないか??と研究進行中のアルツハイマー病の特殊タイプ

初期症状は ホントにアルツハイマーっぽくないので もしもあなたのまわりにこんな人がいたら見逃さないでほしいです 是非 心理検査 脳スペクト 髄液検査 受けてください

完治可能かも?などという情報があるので なおさらお願いしたいです

このたび始めたのはMENDプログラム推奨の食材やハーブを使った食事をはじめ、生活習慣の見直し サプリメントetc.

未確認事項とはいえ どのみち 現時点では有効な治療がない上に一般的な場合より2倍ちかくも速く進行するのですから 確認している暇もないです

たとえハズレだったとしても もとにもどるだけです

何の損失もありませんからね

海馬のダメージが少ない 典型的ではないタイプ

進行状況は 症例が少なくて参考にできる情報がほとんどないので この アルツハイマー病について教えてくれるのは 目の前にいる主人です

完治可能?ダメでもともと 希望をもって二人三脚でまいります


病状 NOW

手指の失行から

シャツの後ろ前を確かめる、ボタンを留める はずす、ベルトを通す、靴下を履くなどの着替え 食器の取り落とし、箸の扱いなどの食事に始まり 生活全般に若干のロスタイムと苦労など

欄内に納まるように字を書く 紙をきちんと折りたたむなど指先でコントロール作業

発話に関連する機能の不具合から

単語をピックアップするのに時間がかかる、呼吸言葉が出るまでにググッ くくっとかむなど

短期記憶の不具合から

もつれたヒモをほどく パッケージをひらくなど手順を積みかさねる
「~だから・・・となって~~なので×××について意見くれる?」などの話の理解が難しく 理解拒否→会話そのものを記憶から消去など

迫りくる不便ですが 体験したことなど いわゆる記憶障害はほとんどありません

不治とされる病を相手に何ができるか

出発は手当たり次第

現在 アルツハイマー病は根治療法がないとされています
標準的には 投薬で進行を抑えながら 残された時間をいかに有意義に過ごすかということになります
その薬もずっと効くわけではなく・・・

主人とも 何度も話し合いました
時間が限られているなら 何がしたい?何ができる?

結果はともあれ 全力でぶつかったなとの 記憶(記録)を残したい

方針はこのようになりました
・不治を前提に 今日が一番健康な日と思い 1日1日を精一杯に活動する

・治るチャンスを信じて全力のチャレンジをする

・よきも悪きも 冷静に記録をのこす

チャレンジは 気合・根性・加持祈祷・イワシの頭だろうがコウモリの翼だろうがやってみないよりはマシだとおもいます

これまでの取り組み

音楽教育の分野で私が取り組んできたヨロズ法は 整体や呼吸法をつかって身体をととのえて その人らしさを引き出すことで音楽的能力の安定と開発をめざすもの

その基本的セオリーをアルツハイマー病に応用できないかというところからスタートしました

1.効果なしを覚悟のヨロズ法

・骨格のバランスをとる(ダイエット 生活活動における姿勢の改善 etc)
難しいことではないんです
関節まわりの筋肉をゆるめて とりあえず「楽に」うごきまわる
関節をゆるめる と 動く を両立するために 体幹が発達してきます
前身の血行がよくなって 体温があがります
炎症のある部位が治ってきます

身体には効くんです・・・脳に効くのかしら?

・デトックス(不要なものは排出する)
排出 一番簡単なのは 息を吐ききるです
深呼吸 まず吸っちゃあだめですよ
吐くんです
呼吸っていう字も 「呼」が先にあるのは意味があります
出すだけ出したら 必要なぶんだけ身体は自然にとりいれるんです
オーボエのロングトーンを利用した吐ききる に加えて 食事療法でデトックス

脳内にたまったβアミロイド なんとか排出できないかなあ・・・

・わが身を観察する
規則正しくひたすらくりかえしながら ゆるやかに身体が変わっていくことを観察
実感しながらフィードバックする

ヨロズ法でできることはこれだけ

2.情報収集・効きそうなものは何でも!

・お散歩療法

・認知症に効くという広告を見ればとりあえずサプリメントのお取り寄せ

・脳トレ問題集

・教えていただいた「空間殺菌法」

・「気」によって病をいやせるかも?とおっしゃる武道家の方にも会いにいきました

・いうまでもなく コアな音楽療法


あれこれやり過ぎて 何が効果があり何が効果がないのか 判断するすべがありません

3.MENDプログラムとの出会い

ココナツオイルの効果
MENDプログラム?ふう~ん
ココナツオイル、いいかも?ただそれだけではじめたのです
たぶん・・たぶんですがココナツオイル 効果があったようなのです

失行についての改善は みられない(というか 順調(?)に進んでいます)のですが 意欲や総合的なクリアさが劇的にかわりました

そして ですね

あとからわかったのですが ヨロズ法の中にあった ゆるい糖質制限とデトックスにココナツオイルを組み合わせたのがよかったらしいのです

MENDプログラムを研究しておられるかたからのアドヴァイスもいただきました

全く偶然!

食事と生活習慣を中心に 足りないものを補って組み合わせの効果でバランスを取り戻していくのは 実にヨロズ的で気に入りました
ヨロズ的取り組み 楽しんでいます

食生活に取り入れた主なものをあげます
ココナツオイル・抹茶・ヤマブシタケ・ブルーベリー・ゴマ油 etc.


もとから大好きだったもの
玄米ごはん・小魚・クルミなどのナッツ・キノコ類・豆腐・納豆・緑茶・タマネギ etc.

そして 一日のうちどこかで徹底的にお腹をへらして 排出するものぜんぶ出しちゃう

必要なものがすんなりと身体にはいってくる!なんてすてきなんでしょう
食品で摂りきれないものはサプリメントで

効くか効かぬか・・・

現時点での手応え

退職と同時にスタートしたコンサート活動では 演奏できる曲も 集中できる時間も減っていく一方の1年間でした

普通の曲は 演奏不可能なので 残っている能力の観察をして演奏可能なように毎回作曲をしてやっとこさ 4月の時点でギリギリ演奏できた2曲は もう二度と演奏不可能だとあきらめていたのです

なのに MENDプログラム開始後2ヶ月 曲を厳選したとはいえ、上記の2曲+1曲のオリジナル曲とさらに2曲、合計5曲を演奏しきりました

これは 総合的な改善といっていいのではないかという気がしています

相変わらず 言葉は出にくく(ますます?)指先は使いにくそうですが 使いにくいなりに何とかしようという意欲のアップでQOLは向上しています

治癒はかなわなくても 活き活きと生活できることが何よりもありがたいと感じています



MENDプログラム紹介するブログはこちらですhttp://alzhacker.com/

渡れない川をはさんで

私には主人から見えている世界を正確に知ることができず また 主人の方からも私のいる世界を把握することがむずかしくなる そして 二つの世界をへだてている川は時とともに幅を増していくのはさけられない

アルツハイマー病がそんな病気だとしても 衰えない音楽への情熱、毎日欠かさないオーボエの練習・・・川の向こうから届く音が たくさんの情報を伝えてくれています

できることならいつまでも分かり合えるように そんなジタバタチャレンジの記録です

今後どうなるか是非お見守りください


みんなで若年性アルツハイマーな生活を理解しようの会

下記リンク 興味をもっていただけましたら ぜひともご参加ください

みんなで若年性アルツハイマーな生活を理解しようの会 練習風景 その他音楽活動アップしていますYOROZU×YOROZU


生活視点 生身で体当たりのブログはこちらです~そのまんまでいいよ&ゆっくりしいや~こちらもよろしくお願いします

コメント

このブログの人気の投稿

アルツハイマー病とどう生きていくか あまりにも過酷な選択

ReCODEプロトコルにまつわる困難とリスクについての考察

認知症になるとき ならないとき/予防法におもうこと