普通ってなんだろう?認知症は特別ではない

リコード法による奇跡の回復

1年とすこし前に公開した記事に追記をしています。

若年性アルツハイマー病に侵され 命の危機に瀕していた主人が このあとに出会ったリコード法取り組みによってMMSEで10ポイントという奇跡的回復をし現在も回復傾向が続いています。

アルツハイマー病が残した傷あとのリハビリは厳しいものがありますが、毎朝ひとりで着替えてランニングに出かけ 規則正しい生活を送り 一旦あきらめた音楽活動にも復帰しました。

過去を見ると かなりシビアな進行状態で 「アルツハイマー病の真実と終焉」でも回復が難しいと記述されているケースに見事にあてはまることがわかります。それにもかかわらず、 ここまでのQOLアップが可能であれば より多くの方がもっと素晴らしく回復することができるのではないかと思い発信を続けています。

アルツハイマー病は進行するのみ、とあきらめないでチャレンジしてみようと思っていただければと願います。

まずは 元記事



こんにちは&はじめましてMUSICA YOROZUです

若年性アルツハイマー病 中期にさしかかり
生きがいだったオーボエの演奏を奪われていく音楽教師
ゆるやかに変化していく日常は見知らぬ世界へ
同行二人旅の記録となります

様々なタイプがあり それぞれの症状がある若年性アルツハイマー病において
私たちが体験する実例その2


これが現実アルツハイマー病全10話の続編です


尻尾をかんだ蛇

脳機能の低下によって引き起こされる症状を自覚するのも脳機能である

アルツハイマー病にかかった脳は自らが破壊されていく危機感を感じ続けることができない
ダメージがダメージの存在を意識の中から消していく

へびが自らの尻尾をくわえ 自らをのみこんでいくように

初期から中期 本当に困ることは?

初診から3年と4か月
退職から1年 徐々に症状は進行して気になることが増えてきた

物の重なり方 大きさ 位置関係などの認識の混乱
・窓をあけてから 網戸をずらし雨戸のロックを外す 一連の作業の順番に戸惑い 何度かやり直して 試行錯誤する   

・バッグに入れたいものの大きさとファスナーを開ける分量の加減ができなくて 入れられず、 裏返したりあれこれの後ファスナーをもっとあけることに気づく

・距離感がつかめず 奥のものへと手をのばして手前のものをひっくりかえす

・衣服の裏表の確認を 同じステップを堂々巡りなんども「あ ちがう」とやりなおす

・五線上の音符の位置を見誤る

運動の混乱
・紙コップを強くにぎりしめて 飲み物をこぼしてしまう

・ボトルのキャップを回転させてあける運動がうまくいかない

・オーボエの指使いにおいて 思っていない指が勝手に動くor 置いた指が離れない

これらは不便だろうか?

さぞ不便だろうと 目の当たりにした側は思うのだが、 実は本人の感覚では さほど不便だと感じていないらしい

しかも ほどほどの困難を克服して成し遂げた快感を感じるのか 戸惑っていた時間が記憶から抜け落ちているのか

「これだけ物事ができるなら 病気は快復 治癒したに違いない」とストーリーが変形していることに驚かされることが多くなってきた

病気の進行にともない 本人の病識はうすれていくようだ

尻尾をかんだ蛇のいたずらは今後どうなっていくのだろう

本人のストレスと家族(介護者)のストレス

本人感覚

少し前なら何の苦労もなくできていたという記憶薄れ 現在の 少しの労力でできるという体感が勝る
病気の症状によるストレスはほぼない

上記のような本人を見守る側のストレスは えも言われぬ不思議なものになる

「もう大丈夫だ 安心してくれ」と本気で言う本人なのだが その後ろに危険や失敗 また第三者とのコミュニケーションでのすれ違いなどが絡んでくるのだから 冷静でいられるはずがない

本人と家族(介護者)は感覚の共有ができない

本人にとってのストレスは 病気ではなくストレスを感じている家族(介護者)を見ることによって引き起こされる

普通とはなんだろう?

自分にとっての普通は ひょっとしたら相手にとっての普通ではないのかもしれない

少し立ち止まって想像してみることで景色がちがってくる
何度もくりかえすが これはアルツハイマー病に限ったことではない

だれもが経験する人間関係のむずかしさを拡大してつきつけてくるに過ぎないのではないだろうか
アルツハイマー病だからの悩みではなく 人であれば皆 多かれ少なかれ感じる悩み

老いとともにゆっくりと解決して人生の仕上げにしたい課題だったのだが そう言っている時間がないようだ

できることなら 病状が進行してしまい 言葉や記憶の操作がむずかしくなる前に 本人と家族(介護者)の間で お互いの目の前にみえている世界を想いあい 伝え合う信頼関係をつくっておきたいと思っている

初期から中期にかけては 自立した生活が可能 かつ 周辺症状に悩まされなければQOLを高くたもつことができる

ストレスに早期に取り組む かなり本気で取り組むことで周辺症状の現れ方が変わると信じたい


渡れない川をはさんで

私には主人から見えている世界を正確に知ることができず また 主人の方からも私のいる世界を把握することがむずかしくなる そして 二つの世界をへだてている川は時とともに幅を増していくのでしょう

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みんなで若年性アルツハイマーな生活を理解しようの会

下記リンク 興味をもっていただけましたら ぜひともご参加ください


大風呂敷プロジェクト

以下 追記です

リコード法を実践してきて

リコード実践直前、急激進行中のアルツハイマー病に翻弄されていた時期の記録です。当時の必死の想いが詰まっていますが・・・


自分にとっての普通は ひょっとしたら相手にとっての普通ではないのかもしれない

このフレーズは今もいきているなあ、と思います。

さらに 昨日の普通は今日の普通ではないのかもしれない

という思いが加わりました。
リコード実践、1年半の間 緩急ありましたがずっと回復の方向へと向かっています。
まず 無気力や無関心の状態が 徐々になくなっていきました。
逆に外界との接点がうまく作れないことへの気づきによって いらだちや不安が大きくなり、慣れたころに、また 気づき、不安。

進行していくのを見守るのも 回復を見守るのも 介護者としては同じ作業なのかもしれません。

何度「こんなによくなった!よかったね」と説明しても 認識力が低下していた時点での印象と比べようがない。今日の その時点での主人の状態を全面肯定しながら 今日を更新していく毎日です。
同じことなら、昨日と違う普通が 改善へと向かう方がいい。

代謝や、認知機能が回復したリコード1年を過ぎたころから ダメージに対するリハビリが主になっています。「渡れない川」はついになくなりました。




インフォメーション

Youtubeチャンネルにリハビリの様子が時系列でならんでいますYOROZU×YOROZU

RECODEプロトコルに必要なものは 毎日根気よくつづけること。どんなにつらくなっても信じること。身体と命を守るための当たり前の行動ですから 必ず良い反応があります。主体は本人、そして支える家族。

実行者、回復者が増えてくることを望んでいますが、中途半端な実行は危険なこともありますから、しっかりとしらべていただきたいと思います。

ReCODEプロトコルにまつわる困難とリスクについての考察 

アルツハイマー病とどう生きていくか あまりにも過酷な選択



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私たちよりももっと大きく改善する可能性のある方が大勢いると思っています。
主人は改善が難しいと言われる型ですが 私たちはあきらめていません。



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